重症肌无力是一种罕见病，它影响着患者及肌肉控制和运动能力，然而，随着科学技术的不断发展，越来越多的新治疗手段正在被研发出来，为患者带来了更多的希望，近年来也涌现出了很多新型靶向生物制剂，开启了重症肌无力患者治疗新时代！

此次活动邀请了重症肌无力患者及其家属参与，科主任李湘青为大家介绍了国际罕见病的设立由来以及神经系统罕见病的治疗发展及现状；医师罗珊珊从重症肌无力的发病机制、临床表现、诊断、治疗及日常生活管理等方面用通俗易懂的语言为广大患者进行了讲解，增进了患者对自身疾病的认识与理解。

最后进行了专家面对面答疑，患者及家属们积极踊跃地提出自身关切的问题，并学会了如何在家中进行MG-ADL测评以评估疾病的严重程度。大家建立了重症肌无力病友交流群，增进了彼此间的交流沟通。

如今，世界上被人们所知的罕见病已超过7000种，仍不断有新的病种被发现，保守估计我国的罕见病患者在2000万人以上。罕见病的防治关键在于早筛早诊早治，一方面要加强针对普通大众的科普宣传，让更多人认识、关注罕见病；另一方面要加强对科室医生进行罕见病诊断方面的培训，提升首诊医生的罕见病诊疗经验和意识。

东院神经内科医生宋锦秋、殷欣等均在省级、国家级医院进行了罕见病系统的进修学习，对于感染免疫性罕见病、遗传代谢性罕见病掌握和积累了较为丰富的诊断、治疗经验。希望通过整个科室的努力，帮助更多的罕见病患者减轻病痛，恢复健康。